Este artigo foi escrito em 2008, enquanto cursava a faculdade de psicologia, junto com Jessyanne Freitas, que realizava comigo um trabalho na APAE de Garanhuns com as mães das crianças especiais, e com o nosso orientador do trabalho o Professor Antônio Pereira Filho. Foi publicado originalmente no livro "Educação e Ciências: Diálogos Interdisciplinares" no ano de 2009. Espero que gostem!
FILHOS ESPECIAIS, MÃES ESPECIAIS: REFLEXÕES SOBRE UMA EXPERIÊNCIA EFICIENTE.
Mulheres
Guerreiras e Vencedoras... Mães... Mães Especiais... Com uma vida bastante
especial. Esse é o relato de uma experiência que beira os dois anos na
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Garanhuns – APAE Garanhuns. Um
trabalho com mães especiais, na sala de espera da referida instituição, em que
as mães, algumas com seus filhos e outras não, esperam o atendimento da Equipe
de Estimulação Precoce ou esperam o horário do fim da aula do setor de
Escolaridade. Dois grupos, um na segunda e um na terça, mulheres de várias
idades, várias cidades, vários níveis sociais, ligadas por um fator em comum:
uma criança especial.
Alguém
pode se perguntar: por que trabalhar com as mães e não com as crianças? E aí
lançamos outra pergunta: como uma mãe pode cuidar de uma criança, seja ela
especial ou não, se não estiver saudável física e emocionalmente? Como uma mãe
estressada pode dar carinho e amor?
Para
entender tudo isso, precisamos começar pelo início de tudo, ou seja: um belo
dia uma mulher descobre que está grávida, e então ela começa a dar vazão a seus
sonhos e desejos. Seu sonho de além de ser mulher ser mãe começa a se realizar,
pois como mãe, ela se auto-afirma como mulher. Ela, então, idealiza uma criança
linda, correndo, brincando, sorrindo, falando, enfim, uma criança saudável e
perfeita. Será a primeira de muitas crianças; e a mãe, o pai, e os filhos que
virão serão uma família muito feliz. É um sonho que tem tudo para ser perfeito.
Porém ao dar à luz uma surpresa: o médico lhe comunica que a criança que
nascera é uma criança especial e que ela “nunca” será como as outras crianças.
A dor, o medo e a ignorância
Quando
iniciamos o trabalho na APAE, não sabíamos muito sobre a vida dessas mães,
sabíamos apenas que elas precisavam de alguns momentos para falar sobre si, para
desabafar e, até mesmo passar o tempo enquanto esperam por seus filhos;
tínhamos em mente apenas que era necessário apoiar, ajudar a diminuir o nível
de ansiedade, ajudar a estreitar o laço com seus filhos através de técnicas
como massagem e falar sobre a importância de estarem bem e cercada de uma rede
social de apoio para cuidar deles. Mas o que encontramos foi dor e falta de
informação.
Portanto,
alguns meses depois do início do trabalho, nós sentimos necessidade de fazer um
questionário para colher dados básicos dessas mães e poder ter uma ideia melhor
do que poderíamos trabalhar com elas. O que encontramos? Bem, algumas foram
apenas encaminhadas pelo médico e não sabem o nome da doença ou mesmo o que
estão fazendo ali, apenas sabem que seus filhos precisam e por isso elas vão.
Outras, foram os vizinhos, amigos e parentes que notaram que havia algo de
errado e aconselharam a levar a criança ao médico, que as encaminhou a APAE.
Algumas negam e apenas dizem que estão ali para a fisioterapia, para ajudar no
desenvolvimento do filho, mas que ele não é especial. E ás vezes, nem o nome da
doença elas conhecem.
Medo, falta de
informação e a resistência, são esses três fatores que encontramos em todas as
reuniões, alguns dias mais, alguns dias menos. A instituição se preocupa com elas, mas o
atendimento primordial é voltado para os seus filhos. Eles precisam de
atendimento urgente, não elas. Nesse caso, trabalhar com elas durante uma hora
apenas, mostra-se um tempo curto, mas, no entanto extremamente necessário.
Fazemos o que
podemos, deixem-nos contar um pouco sobre uma tarde típica de reunião: chegamos
entre 13h30min e 14h; ás 14hs, iniciamos o trabalho; algumas mães estão
chegando, outras já estão saindo para resolver problemas, enquanto seus filhos
estão na sala de aula, e algumas mães estão saindo para levar seus filhos ao
profissional da equipe que irá lhe atender naquele momento, depois de uns 15min
elas voltam com as crianças e daqui a uns 20 ou 30min saem novamente para
atendimento; algumas vem de outra cidade, estão com fome, ou com dores de
cabeça, ou cansadas e até mesmo enjoadas por conta do carro. Dessa forma numa pequena
sala retangular, onde elas entram e saem a todo instante, profissionais entram
para buscar crianças e saem novamente com as crianças, tentamos criar um clima
grupal, onde elas possam trocar informações e verem que não estão sozinhas. Em
outros dias, o horário delas não se choca com o nosso e ás vezes passamos meses
sem ver uma mãe, ou elas simplesmente são desligadas da instituição por
faltarem demais ou porque seus filhos recebem alta.
Acreditamos
que é necessário realmente criar um tempo para elas. Um espaço delas, em que
elas se sentissem a vontade para ir e falar; em que elas estivessem vinculadas
ao grupo e não só a instituição. Deixem-nos explicar o porquê: em outubro de
2008 fizemos uma atividade em que as mães construíram chocalhos, com material
reciclável, para os seus filhos, a reunião durou mais que uma hora, quase duas,
todas as mães participaram, algumas fizeram até mais que uma e sorridentes
levaram seus filhos e o chocalho para casa. Uma semana depois, o filho de uma
dessas mães veio a falecer; foi atendido no pronto-socorro, mas não sobreviveu.
A morte chegou assim, sem dar um aviso prévio, como acontece com quase todo
mundo, mas que é algo muito mais próximo de algumas dessas mães especiais,
dependendo da doença de seus filhos. E o que aconteceu? Soubemos do ocorrido
por conhecer pessoas fora da instituição que trabalham no hospital, dentro
dela, foi preciso perguntar e alguns funcionários nem sabiam, iriam verificar.
A referida mãe apareceu na instituição quase um mês depois, ou seja, dezembro.
Não participou do encontro, foi apenas se despedir das mães. E alguns dias
depois na festa de encerramento do ano, pois, havia sido convidada para dar um
depoimento. E nos perguntamos? Como estará ela? Uma das mães que mais tinha
esperança de seu filho andar e falar, uma criança com seus dois anos... Uma mãe
que agora teria que se readaptar a ser apenas uma mãe comum e não mais uma mãe
especial.
Trajetórias e inspirações...
De qualquer
forma, para escutar e trabalhar com essas mães, precisamos nos ater ao que fala
Winnicott em seu livro “Conversando com os pais” (1999):
Do que as pessoas realmente gostam é que
lhes seja proporcionado à compreensão dos problemas que estão enfrentando, e
agrada-lhes saber adquirirem consciência das coisas que fazem intuitivamente.
Sentem-se inseguras quando entregues aos seus próprios palpites, ao gênero de
coisas que lhes acodem no momento crítico, quando não dispõem de tempo para
refletir e considerar maduramente que atitude tomar (WINNICOTT, 1999, p. 3).
É preciso
estar constantemente lembrando que errar é humano, assim como se cansar e até
mesmo não ter bons sentimentos para com os seus filhos é normal (WINNICOTT,
1999).
Winnicott já
fazia a mesma reflexão com a qual começamos: porque ajudar a mãe e não a
criança?
Qual é a utilidade de pôr em palavras o
que é incômodo em ser mãe? Eu penso que as mães são ajudadas se forem capazes
de expressar suas angústias no momento em que as sentem. O ressentimento
reprimido deteriora o amor que está subjacente em tudo (WINNICOTT, 1999, p. 88).
A experiência
mostra que é difícil justamente falar sobre as dificuldades encontradas nesse
relacionamento, mãe especial-criança especial, assim como é difícil para elas
verem a si mesmas. Seus filhos tornam-se “anjos”, dão um pouco de trabalho, às
vezes deixam nas doidas, mas normalmente o filho “normal” dá mais trabalho que
o “especial”, o que é que há de errado com esse quadro? Elas doam todos os seus
momentos para essa criança, deixam de estudar, de trabalhar, muitas vezes
porque não tem ninguém para ficar com elas. Elas abdicam de todos os seus
sonhos... Sonhos que um dia terão que voltar a ter. Winnicott já abordava sobre
essa temática da estruturação da família em torno da criança doente e consequentemente
o seu choque, pois, não apenas a mãe, mas os pais e os irmãos passam a depender
do que essa criança pode ou não fazer para viverem suas vidas:
[...] o choque provocado por uma criança
doente, ou deficiente, e que por uma razão ou outra não possa contribuir.
Pode-se então observar como os pais e a família sofrem em consequência disso.
Quando a criança não contribui, os pais têm de tomar para si uma tarefa nada
natural – devem construir e manter um lar e uma atmosfera familiar apesar de não poderem contar com a ajuda
daquela criança. No cumprimento dessa tarefa, há um limite além do qual não
se pode esperar o bom êxito dos pais (WINNICOTT, 2005, p. 68).
É necessário
que essas mães, que essa família especial, possa contar com uma rede de apoio
que as ajude a construir esse lar, essa atmosfera familiar saudável, porque
isso afetará bastante o desenvolvimento do seu filho especial:
Uma criança precisa sentir que é objeto
de prazer e de orgulho para a sua mãe, assim como uma mãe necessita sentir uma
expansão de sua própria personalidade na de seu filho: ambos precisam se sentir
profundamente identificados um com o outro. Os cuidados maternos com uma
criança não se prestam a um rodízio; trata-se de uma relação viva, que altera
tanto a personalidade da mãe quanto a do filho. [...] a provisão de cuidados
maternos não pode ser considerada em termos do número de horas por dia, e, sim,
em termos do prazer que a mãe e a criança obtêm da companhia um do outro (BOWLBY,
2006, p. 69).
Além disso, é
no seio dessa família que as outras crianças podem aprender a viver em uma
sociedade sem preconceitos já que é a família que proporciona “à criança sua primeira experiência de viver e
trabalhar com outras pessoas em uma comunidade” (NOLTE, 2003, p. 87). Com isso, tanto o filho especial como os
filhos “normais” podem aprender a conviver em uma sociedade mais justa, que
aceite as diferenças e, dessa forma a família não ficará tão sobrecarregada.
Para isso, no entanto, é necessário que as mães inicialmente percebam que
precisam dessa rede de apoio, muitas vezes o que vemos é que elas possuem medo
de entregar seus filhos para outras pessoas cuidarem enquanto elas fazem alguma
atividade. Vemos isso no nosso dia-a-dia, onde nos oferecemos para cuidar das
crianças enquanto elas pintam ou escrevem sobre suas vidas, poucas sãos as que
entregam a criança, preferem muitas vezes darem um jeitinho “aqui e acolá” para
continuar com as crianças em seus colos.
Trabalhando em grupo...
Vínculos
duradouros onde exista uma troca constante de afeto e ajuda, em que possam se
comunicar, trocar ideias, essa é nossa ideia de grupo de apoio (ou suporte)
(MELLO FILHO, 2007, p. 113) e nosso objetivo.
Inicialmente,
o que chamávamos de grupo, não era na prática um grupo: as mães chegavam
sentavam, as que sentavam próximas uma das outras conversavam, as que vinham
juntas dentro do carro conversavam entre si, subgrupos e não um grupo era o que
existia. Acontecia de terem mães novatas e elas nem se darem conta de haver uma
novata na sala. Depois de dois anos, ainda vemos isso, nem todas sabem os nomes
das mulheres que veem toda semana.
Primeiro,
tivemos que trocar informações sobre suas vidas para que pudessem perceber o
quanto elas possuem em suas vidas algo em comum, depois, tivemos que
proporcionar momentos em que elas liberassem suas raivas e angústias. No grupo
da segunda, ainda temos que proporcionar um estreitamento de vínculos. Para que
a resultante possa ser “[...] um sentimento de coesão e de apoio que empresta
ao grupo subsídios para o enfrentamento da realidade, agindo como fator
moderador do estresse” (MELLO FILHO, 2007, p. 113) e além disso “[...] reforçar
o self do indivíduo, elevando sua
auto-estima e autoconfiança” (MELLO FILHO, 2007, p. 114).
O grupo também
funciona como meio de catarse: em uma reunião em que as mães conversaram em
duplas entre si para aprofundar os laços e se conhecerem mais, ocorreu que no
fim, onde unimos todo o grupo, duas mães se reportaram a uma mãe que para elas
era como se fosse um exemplo de dedicação e amor. A mãe exemplar chorou, pois
para si era difícil falar sobre o seu filho, as outras duas também começaram a
chorar. O grupo inteiro se emocionou e outros assuntos como dificuldades
encontradas em seus lares surgiram e, entre si elas conseguiram encontrar
ajudar e palavras de conforto e carinho que as ajudassem a levar as agruras do
dia-a-dia.
Portanto, além
de catarse, proporciona troca de informações, coisas que deram certo ou mesmo
de atitudes e cuidado diante dos seus filhos: uma mãe, certa vez, deu o
depoimento de que ela fazia massagem em sua criança, tocando cada parte do seu
corpo com creme hidratante, que colocava seus pés descalços na areia e na
cerâmica para que ele pudesse sentir a temperatura e a textura, que dava comida
pastosa, mas de diferentes sabores para ele perceber os sabores. Atos simples,
que poderia ser feito por qualquer uma delas e que seriam de grande valia para
o tratamento de seus filhos e para o relacionamento que elas mantêm com eles.
Pouco a pouco
elas vão se descobrindo, descobrindo que podem ser mais fortes em grupo,
descobrindo que precisam dedicar-se a si mesmas.
Dificuldades e alegrias...
Como grupo não
podemos nos colocar fora do grupo. Nós realizadores do projeto também temos
sonhos e esperanças, além de medos.
Comecemos
pelas dificuldades: como estudantes, os primeiros momentos de contato com o
grupo são de ansiedade e medo do imprevisível: o que fazer quando as mães
começarem a chorar? O que fazer quando o grupo não quiser participar? Com o
tempo vamos aprendendo a questionar e dialogar com grupo, poder colocar as
dificuldades encontradas na realização do trabalho pedir para que elas deem um feedback, afinal, é para elas todo esse
trabalho, toda essa dedicação. Vamos aprendendo a lidar com a ansiedade nossa e
delas, a ter outras ideias em mente para quando surgir o inesperado. Aprendemos
a ser empáticas, a nos colocar no lugar dessas mães, compreender suas histórias
e entender o porquê de cada medo e cada frase, sem esquecermos-nos do lugar em
que estamos. Sem esquecer que às vezes, seremos como mães para elas, tendo que
dar limites, mostrando a realidade, tendo que ser duras e dizer: “não, temos
que repensar esse grupo e para isso precisamos de vocês, o que vocês querem?”;
assim em vez de guiá-las por essa realidade especial, nos caminhamos com elas.
As reuniões são uns encontros, como uma mãe já disse, isso aqui é um “SPA”.
Bem
para ser SPA, precisamos de algumas detalhes e, aí entram em cena os sonhos:
poder levar alguns cabeleireiros e maquiagem, para fazer uma tarde em que elas
possam se reinventar e, possam ver o quanto elas podem ser bonitas, o quanto
existe por trás daquela mascara de cansaço. O quanto ainda são jovens. Ou
então, fazer uma viagem, para a praia, ou para uma piscina e poder proporcionar
alguns momentos para elas e seus filhos, onde poderão estreitar os laços entre
si e, verem que sim um passeio com uma criança especial pode ser possível.
Trazer técnicos que lhes ensinem como massagear, sem machucar, como a Shantala para os bebês ou uma massagem
fácil, para si próprias. Levar materiais diversos (como papeis coloridos,
tintas, massa de modelar) para que elas possam através deles contar as dores
com as quais não podem lidar verbalmente. E material para que possamos de
formas mais lúdicas e interativas ensinar um pouco mais sobre a doença, já que às
vezes os profissionais da área de saúde, preocupados com seus filhos, esquecem
informações básicas, ou passam de forma muito técnica o que é cada doença, ou
por receio e vergonha elas não perguntam e não sanam todas as suas dúvidas.
Jogos, brincadeiras, amor, carinho e atenção, criatividade... Criatividade para
transformar as dores, os medos e a ignorância.
A
alegria chega quando os encontros são divertidos, quando elas falam e perguntam
sobre si. A gratificação vem do encontro de indivíduos em um grupo. No último
encontro, a atividade inicial proposta não pode ser realizada. Havíamos acabado
de voltar das férias e fizemos uma viagem mental a praia para revitalizar as
forças, risos e sorrisos, pelo inusitado e pelos pensamentos que ocorrem numa
praia... Depois, o toque suave em uma massagem, interação e descanso...
Compartilhamento... E alegria.
Considerações
Dois anos...
Parece menos... Parece pouco... Não é apenas as mães que precisam de apoio.
Para que o trabalho possa ser feito e realizado de forma concreta é preciso
buscar apoio de vários ordens: individual, financeira, institucional.
No
entanto, mesmo com as dificuldades de lugar, horário, o entra e sai de gente, a
falta de verba. É possível ter uma experiência eficiente, pois, existe
dedicação e carinho. O profissional nesse espaço é imprescindível, constatamos
esse fato o tempo todo, ao nos depararmos com essas mães. As reuniões ocorrem a
cada 15 dias e em 15 dias muitas coisas podem ocorrer: uma criança pode adoecer
e precisar ir pro Recife, voltar e ir de novo. E quando voltamos a encontrar a
mãe, ela está em um misto de angústia, cansaço e felicidade: “meu filho ficará
doente novamente? Estou cansada de tanto ir e vir. Que bom que meu filho
melhorou”; e uma hora, nesses casos, mostra-se um tempo demasiado curto.
Como
estudantes e futuros profissionais crescemos. É uma experiência que para a
formação nos ajudou a manter a mente aberta e amadurecer mais rápido para a
responsabilidade que é “escutar” uma pessoa.
Encontramos pedras e mais pedras no caminho, mas, para nós, as pedras se
dissolvem quando escutamos “nunca mais tinham vindo, esqueceram-se de nós?”
(informação verbal), “a gente aprende muito com vocês” (informação verbal). E
no coração fica a certeza de que o trabalho é necessário, quando ao terminar um
encontro em que as mães enfeitaram a sala para dar um colorido e vida em sua
própria espera, escutamos: “O que seria da gente sem vocês aqui”?
Referências
BOWLBY, J.; Cuidados Maternos
e saúde menta. 5° Ed., São Paulo: Martins Fontes, 2006, p. 239 (Psicologia
e Pedagogia)
MELLO FILHO, J. de; Grupo e
corpo: psicoterapia de grupo com pacientes somáticos. 2° Ed., São Paulo:
Casa do Psicólogo, 2007, p. 404
NOLTE, D.; HARRIS, R; As
crianças aprendem o que vivenciam. 28° Ed., São Paulo: Arx, 2005 p.
303
WINNICOTT, D. W.; A família e
o desenvolvimento individual. 3° Ed., São Paulo: Martins Fontes, 2005, p.
247 (Psicologia e Pedagogia)
________; Conversando com os pais. 2° Ed. São Paulo: Martins Fontes, 1999, p.
152 (Psicologia e Pedagogia)
Rosario de Medeiros Dantas Câmara*
Jessyanne de Freitas Souza*
Prof. Dr. Antonio Pereira filho**
* Estudantes do 8º. Período do curso de Psicologia da Faculdade
de Ciências, Educação e Tecnologia de Garanhuns – Universidade de Pernambuco
** Professor Adjunto da Universidade de Pernambuco
Há muitos séculos atrás, em uma
terra muito distante, vivia uma governanta chamada Inanna. Ela reinava sob o
céu, espalhando sua luz por todo o reino. Possuía sete objetos de poder,
objetos místicos que lhe conferiam a habilidade de reinar no céu e na terra,
que lhe davam sabedoria, força e beleza. Certo dia, Inana pediu ao seu companheiro que
fosse até o submundo visitar sua irmã Ereshkigal e pedir para que ela lhe
prestasse as honras por ser a grande governanta. No entanto, Ereshkigal reinava
no submundo e ela gostaria de ver sua irmã mais uma vez e quando o companheiro
de sua irmã lá chegou foi feito prisioneiro. Inana precisou descer ao submundo,
mas para visitar sua irmã precisaria se desfazer dos seus objetos de poder,
pois, nenhum vivo pode adentrar o reino dos mortos sem se despojar de seus bens
materiais. Por sete portões, Inanna passou e em cada um deles ela deixou um de
seus objetos de poder, até estar frente a frente com sua irmã. E, ao olhar de
perto para aquela que há muito não via, Inanna lembrou que faziam parte de um
mesmo ser. Inanna e Ereshkigal eram idênticas em sua graça, força e beleza.
Contudo, enquanto uma reinava à luz do sol, outra reinava à luz da escuridão e
por isso cada uma delas tinha uma sabedoria diferente. Ao se reencontraram,
Inanna fez as pazes com o seu lado mais sombrio, aquele que lhe daria forças
nos momentos em que a escuridão tentasse invadir o seu reino solar.
