FILHOS ESPECIAIS, MÃES ESPECIAIS: REFLEXÕES SOBRE UMA EXPERIÊNCIA EFICIENTE.

Este artigo foi escrito em 2008, enquanto cursava a faculdade de psicologia, junto com Jessyanne Freitas, que realizava comigo um trabalho na APAE de Garanhuns com as mães das crianças especiais, e com o nosso orientador do trabalho o Professor Antônio Pereira Filho. Foi publicado originalmente no livro "Educação e Ciências: Diálogos Interdisciplinares" no ano de 2009. Espero que gostem!

FILHOS ESPECIAIS, MÃES ESPECIAIS: REFLEXÕES SOBRE UMA EXPERIÊNCIA EFICIENTE.

 Mulheres Guerreiras e Vencedoras... Mães... Mães Especiais... Com uma vida bastante especial. Esse é o relato de uma experiência que beira os dois anos na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Garanhuns – APAE Garanhuns. Um trabalho com mães especiais, na sala de espera da referida instituição, em que as mães, algumas com seus filhos e outras não, esperam o atendimento da Equipe de Estimulação Precoce ou esperam o horário do fim da aula do setor de Escolaridade. Dois grupos, um na segunda e um na terça, mulheres de várias idades, várias cidades, vários níveis sociais, ligadas por um fator em comum: uma criança especial.

         

 Alguém pode se perguntar: por que trabalhar com as mães e não com as crianças? E aí lançamos outra pergunta: como uma mãe pode cuidar de uma criança, seja ela especial ou não, se não estiver saudável física e emocionalmente? Como uma mãe estressada pode dar carinho e amor?

 Para entender tudo isso, precisamos começar pelo início de tudo, ou seja: um belo dia uma mulher descobre que está grávida, e então ela começa a dar vazão a seus sonhos e desejos. Seu sonho de além de ser mulher ser mãe começa a se realizar, pois como mãe, ela se auto-afirma como mulher. Ela, então, idealiza uma criança linda, correndo, brincando, sorrindo, falando, enfim, uma criança saudável e perfeita. Será a primeira de muitas crianças; e a mãe, o pai, e os filhos que virão serão uma família muito feliz. É um sonho que tem tudo para ser perfeito. Porém ao dar à luz uma surpresa: o médico lhe comunica que a criança que nascera é uma criança especial e que ela “nunca” será como as outras crianças.

A dor, o medo e a ignorância

Quando iniciamos o trabalho na APAE, não sabíamos muito sobre a vida dessas mães, sabíamos apenas que elas precisavam de alguns momentos para falar sobre si, para desabafar e, até mesmo passar o tempo enquanto esperam por seus filhos; tínhamos em mente apenas que era necessário apoiar, ajudar a diminuir o nível de ansiedade, ajudar a estreitar o laço com seus filhos através de técnicas como massagem e falar sobre a importância de estarem bem e cercada de uma rede social de apoio para cuidar deles. Mas o que encontramos foi dor e falta de informação.

Portanto, alguns meses depois do início do trabalho, nós sentimos necessidade de fazer um questionário para colher dados básicos dessas mães e poder ter uma ideia melhor do que poderíamos trabalhar com elas. O que encontramos? Bem, algumas foram apenas encaminhadas pelo médico e não sabem o nome da doença ou mesmo o que estão fazendo ali, apenas sabem que seus filhos precisam e por isso elas vão. Outras, foram os vizinhos, amigos e parentes que notaram que havia algo de errado e aconselharam a levar a criança ao médico, que as encaminhou a APAE. Algumas negam e apenas dizem que estão ali para a fisioterapia, para ajudar no desenvolvimento do filho, mas que ele não é especial. E ás vezes, nem o nome da doença elas conhecem.

Medo, falta de informação e a resistência, são esses três fatores que encontramos em todas as reuniões, alguns dias mais, alguns dias menos.  A instituição se preocupa com elas, mas o atendimento primordial é voltado para os seus filhos. Eles precisam de atendimento urgente, não elas. Nesse caso, trabalhar com elas durante uma hora apenas, mostra-se um tempo curto, mas, no entanto extremamente necessário.

Fazemos o que podemos, deixem-nos contar um pouco sobre uma tarde típica de reunião: chegamos entre 13h30min e 14h; ás 14hs, iniciamos o trabalho; algumas mães estão chegando, outras já estão saindo para resolver problemas, enquanto seus filhos estão na sala de aula, e algumas mães estão saindo para levar seus filhos ao profissional da equipe que irá lhe atender naquele momento, depois de uns 15min elas voltam com as crianças e daqui a uns 20 ou 30min saem novamente para atendimento; algumas vem de outra cidade, estão com fome, ou com dores de cabeça, ou cansadas e até mesmo enjoadas por conta do carro. Dessa forma numa pequena sala retangular, onde elas entram e saem a todo instante, profissionais entram para buscar crianças e saem novamente com as crianças, tentamos criar um clima grupal, onde elas possam trocar informações e verem que não estão sozinhas. Em outros dias, o horário delas não se choca com o nosso e ás vezes passamos meses sem ver uma mãe, ou elas simplesmente são desligadas da instituição por faltarem demais ou porque seus filhos recebem alta.

Acreditamos que é necessário realmente criar um tempo para elas. Um espaço delas, em que elas se sentissem a vontade para ir e falar; em que elas estivessem vinculadas ao grupo e não só a instituição. Deixem-nos explicar o porquê: em outubro de 2008 fizemos uma atividade em que as mães construíram chocalhos, com material reciclável, para os seus filhos, a reunião durou mais que uma hora, quase duas, todas as mães participaram, algumas fizeram até mais que uma e sorridentes levaram seus filhos e o chocalho para casa. Uma semana depois, o filho de uma dessas mães veio a falecer; foi atendido no pronto-socorro, mas não sobreviveu. A morte chegou assim, sem dar um aviso prévio, como acontece com quase todo mundo, mas que é algo muito mais próximo de algumas dessas mães especiais, dependendo da doença de seus filhos. E o que aconteceu? Soubemos do ocorrido por conhecer pessoas fora da instituição que trabalham no hospital, dentro dela, foi preciso perguntar e alguns funcionários nem sabiam, iriam verificar. A referida mãe apareceu na instituição quase um mês depois, ou seja, dezembro. Não participou do encontro, foi apenas se despedir das mães. E alguns dias depois na festa de encerramento do ano, pois, havia sido convidada para dar um depoimento. E nos perguntamos? Como estará ela? Uma das mães que mais tinha esperança de seu filho andar e falar, uma criança com seus dois anos... Uma mãe que agora teria que se readaptar a ser apenas uma mãe comum e não mais uma mãe especial.

Trajetórias e inspirações...

               

De qualquer forma, para escutar e trabalhar com essas mães, precisamos nos ater ao que fala Winnicott em seu livro “Conversando com os pais” (1999):

Do que as pessoas realmente gostam é que lhes seja proporcionado à compreensão dos problemas que estão enfrentando, e agrada-lhes saber adquirirem consciência das coisas que fazem intuitivamente. Sentem-se inseguras quando entregues aos seus próprios palpites, ao gênero de coisas que lhes acodem no momento crítico, quando não dispõem de tempo para refletir e considerar maduramente que atitude tomar (WINNICOTT, 1999, p. 3).

É preciso estar constantemente lembrando que errar é humano, assim como se cansar e até mesmo não ter bons sentimentos para com os seus filhos é normal (WINNICOTT, 1999).

Winnicott já fazia a mesma reflexão com a qual começamos: porque ajudar a mãe e não a criança?

Qual é a utilidade de pôr em palavras o que é incômodo em ser mãe? Eu penso que as mães são ajudadas se forem capazes de expressar suas angústias no momento em que as sentem. O ressentimento reprimido deteriora o amor que está subjacente em tudo (WINNICOTT, 1999, p. 88).

A experiência mostra que é difícil justamente falar sobre as dificuldades encontradas nesse relacionamento, mãe especial-criança especial, assim como é difícil para elas verem a si mesmas. Seus filhos tornam-se “anjos”, dão um pouco de trabalho, às vezes deixam nas doidas, mas normalmente o filho “normal” dá mais trabalho que o “especial”, o que é que há de errado com esse quadro? Elas doam todos os seus momentos para essa criança, deixam de estudar, de trabalhar, muitas vezes porque não tem ninguém para ficar com elas. Elas abdicam de todos os seus sonhos... Sonhos que um dia terão que voltar a ter. Winnicott já abordava sobre essa temática da estruturação da família em torno da criança doente e consequentemente o seu choque, pois, não apenas a mãe, mas os pais e os irmãos passam a depender do que essa criança pode ou não fazer para viverem suas vidas:

[...] o choque provocado por uma criança doente, ou deficiente, e que por uma razão ou outra não possa contribuir. Pode-se então observar como os pais e a família sofrem em consequência disso. Quando a criança não contribui, os pais têm de tomar para si uma tarefa nada natural – devem construir e manter um lar e uma atmosfera familiar apesar de não poderem contar com a ajuda daquela criança. No cumprimento dessa tarefa, há um limite além do qual não se pode esperar o bom êxito dos pais (WINNICOTT, 2005, p. 68).

É necessário que essas mães, que essa família especial, possa contar com uma rede de apoio que as ajude a construir esse lar, essa atmosfera familiar saudável, porque isso afetará bastante o desenvolvimento do seu filho especial:

Uma criança precisa sentir que é objeto de prazer e de orgulho para a sua mãe, assim como uma mãe necessita sentir uma expansão de sua própria personalidade na de seu filho: ambos precisam se sentir profundamente identificados um com o outro. Os cuidados maternos com uma criança não se prestam a um rodízio; trata-se de uma relação viva, que altera tanto a personalidade da mãe quanto a do filho. [...] a provisão de cuidados maternos não pode ser considerada em termos do número de horas por dia, e, sim, em termos do prazer que a mãe e a criança obtêm da companhia um do outro (BOWLBY, 2006, p. 69).

Além disso, é no seio dessa família que as outras crianças podem aprender a viver em uma sociedade sem preconceitos já que é a família que proporciona               “à criança sua primeira experiência de viver e trabalhar com outras pessoas em uma comunidade” (NOLTE, 2003, p. 87).  Com isso, tanto o filho especial como os filhos “normais” podem aprender a conviver em uma sociedade mais justa, que aceite as diferenças e, dessa forma a família não ficará tão sobrecarregada. Para isso, no entanto, é necessário que as mães inicialmente percebam que precisam dessa rede de apoio, muitas vezes o que vemos é que elas possuem medo de entregar seus filhos para outras pessoas cuidarem enquanto elas fazem alguma atividade. Vemos isso no nosso dia-a-dia, onde nos oferecemos para cuidar das crianças enquanto elas pintam ou escrevem sobre suas vidas, poucas sãos as que entregam a criança, preferem muitas vezes darem um jeitinho “aqui e acolá” para continuar com as crianças em seus colos.

Trabalhando em grupo...

Vínculos duradouros onde exista uma troca constante de afeto e ajuda, em que possam se comunicar, trocar ideias, essa é nossa ideia de grupo de apoio (ou suporte) (MELLO FILHO, 2007, p. 113) e nosso objetivo.

Inicialmente, o que chamávamos de grupo, não era na prática um grupo: as mães chegavam sentavam, as que sentavam próximas uma das outras conversavam, as que vinham juntas dentro do carro conversavam entre si, subgrupos e não um grupo era o que existia. Acontecia de terem mães novatas e elas nem se darem conta de haver uma novata na sala. Depois de dois anos, ainda vemos isso, nem todas sabem os nomes das mulheres que veem toda semana.

Primeiro, tivemos que trocar informações sobre suas vidas para que pudessem perceber o quanto elas possuem em suas vidas algo em comum, depois, tivemos que proporcionar momentos em que elas liberassem suas raivas e angústias. No grupo da segunda, ainda temos que proporcionar um estreitamento de vínculos. Para que a resultante possa ser “[...] um sentimento de coesão e de apoio que empresta ao grupo subsídios para o enfrentamento da realidade, agindo como fator moderador do estresse” (MELLO FILHO, 2007, p. 113) e além disso “[...] reforçar o self do indivíduo, elevando sua auto-estima e autoconfiança” (MELLO FILHO, 2007, p. 114).
O grupo também funciona como meio de catarse: em uma reunião em que as mães conversaram em duplas entre si para aprofundar os laços e se conhecerem mais, ocorreu que no fim, onde unimos todo o grupo, duas mães se reportaram a uma mãe que para elas era como se fosse um exemplo de dedicação e amor. A mãe exemplar chorou, pois para si era difícil falar sobre o seu filho, as outras duas também começaram a chorar. O grupo inteiro se emocionou e outros assuntos como dificuldades encontradas em seus lares surgiram e, entre si elas conseguiram encontrar ajudar e palavras de conforto e carinho que as ajudassem a levar as agruras do dia-a-dia.

Portanto, além de catarse, proporciona troca de informações, coisas que deram certo ou mesmo de atitudes e cuidado diante dos seus filhos: uma mãe, certa vez, deu o depoimento de que ela fazia massagem em sua criança, tocando cada parte do seu corpo com creme hidratante, que colocava seus pés descalços na areia e na cerâmica para que ele pudesse sentir a temperatura e a textura, que dava comida pastosa, mas de diferentes sabores para ele perceber os sabores. Atos simples, que poderia ser feito por qualquer uma delas e que seriam de grande valia para o tratamento de seus filhos e para o relacionamento que elas mantêm com eles.

Pouco a pouco elas vão se descobrindo, descobrindo que podem ser mais fortes em grupo, descobrindo que precisam dedicar-se a si mesmas.

Dificuldades e alegrias...

Como grupo não podemos nos colocar fora do grupo. Nós realizadores do projeto também temos sonhos e esperanças, além de medos.

Comecemos pelas dificuldades: como estudantes, os primeiros momentos de contato com o grupo são de ansiedade e medo do imprevisível: o que fazer quando as mães começarem a chorar? O que fazer quando o grupo não quiser participar? Com o tempo vamos aprendendo a questionar e dialogar com grupo, poder colocar as dificuldades encontradas na realização do trabalho pedir para que elas deem um feedback, afinal, é para elas todo esse trabalho, toda essa dedicação. Vamos aprendendo a lidar com a ansiedade nossa e delas, a ter outras ideias em mente para quando surgir o inesperado. Aprendemos a ser empáticas, a nos colocar no lugar dessas mães, compreender suas histórias e entender o porquê de cada medo e cada frase, sem esquecermos-nos do lugar em que estamos. Sem esquecer que às vezes, seremos como mães para elas, tendo que dar limites, mostrando a realidade, tendo que ser duras e dizer: “não, temos que repensar esse grupo e para isso precisamos de vocês, o que vocês querem?”; assim em vez de guiá-las por essa realidade especial, nos caminhamos com elas. As reuniões são uns encontros, como uma mãe já disse, isso aqui é um “SPA”.

                

Bem para ser SPA, precisamos de algumas detalhes e, aí entram em cena os sonhos: poder levar alguns cabeleireiros e maquiagem, para fazer uma tarde em que elas possam se reinventar e, possam ver o quanto elas podem ser bonitas, o quanto existe por trás daquela mascara de cansaço. O quanto ainda são jovens. Ou então, fazer uma viagem, para a praia, ou para uma piscina e poder proporcionar alguns momentos para elas e seus filhos, onde poderão estreitar os laços entre si e, verem que sim um passeio com uma criança especial pode ser possível. Trazer técnicos que lhes ensinem como massagear, sem machucar, como a Shantala para os bebês ou uma massagem fácil, para si próprias. Levar materiais diversos (como papeis coloridos, tintas, massa de modelar) para que elas possam através deles contar as dores com as quais não podem lidar verbalmente. E material para que possamos de formas mais lúdicas e interativas ensinar um pouco mais sobre a doença, já que às vezes os profissionais da área de saúde, preocupados com seus filhos, esquecem informações básicas, ou passam de forma muito técnica o que é cada doença, ou por receio e vergonha elas não perguntam e não sanam todas as suas dúvidas. Jogos, brincadeiras, amor, carinho e atenção, criatividade... Criatividade para transformar as dores, os medos e a ignorância.

A alegria chega quando os encontros são divertidos, quando elas falam e perguntam sobre si. A gratificação vem do encontro de indivíduos em um grupo. No último encontro, a atividade inicial proposta não pode ser realizada. Havíamos acabado de voltar das férias e fizemos uma viagem mental a praia para revitalizar as forças, risos e sorrisos, pelo inusitado e pelos pensamentos que ocorrem numa praia... Depois, o toque suave em uma massagem, interação e descanso... Compartilhamento... E alegria.

Considerações

 Dois anos... Parece menos... Parece pouco... Não é apenas as mães que precisam de apoio. Para que o trabalho possa ser feito e realizado de forma concreta é preciso buscar apoio de vários ordens: individual, financeira, institucional.

               

No entanto, mesmo com as dificuldades de lugar, horário, o entra e sai de gente, a falta de verba. É possível ter uma experiência eficiente, pois, existe dedicação e carinho. O profissional nesse espaço é imprescindível, constatamos esse fato o tempo todo, ao nos depararmos com essas mães. As reuniões ocorrem a cada 15 dias e em 15 dias muitas coisas podem ocorrer: uma criança pode adoecer e precisar ir pro Recife, voltar e ir de novo. E quando voltamos a encontrar a mãe, ela está em um misto de angústia, cansaço e felicidade: “meu filho ficará doente novamente? Estou cansada de tanto ir e vir. Que bom que meu filho melhorou”; e uma hora, nesses casos, mostra-se um tempo demasiado curto.

Como estudantes e futuros profissionais crescemos. É uma experiência que para a formação nos ajudou a manter a mente aberta e amadurecer mais rápido para a responsabilidade que é “escutar” uma pessoa.              Encontramos pedras e mais pedras no caminho, mas, para nós, as pedras se dissolvem quando escutamos “nunca mais tinham vindo, esqueceram-se de nós?” (informação verbal), “a gente aprende muito com vocês” (informação verbal). E no coração fica a certeza de que o trabalho é necessário, quando ao terminar um encontro em que as mães enfeitaram a sala para dar um colorido e vida em sua própria espera, escutamos: “O que seria da gente sem vocês aqui”?

Referências

BOWLBY, J.; Cuidados Maternos e saúde menta. 5° Ed., São Paulo: Martins Fontes, 2006, p. 239 (Psicologia e Pedagogia) 

MELLO FILHO, J. de; Grupo e corpo: psicoterapia de grupo com pacientes somáticos. 2° Ed., São Paulo: Casa do Psicólogo, 2007, p. 404

NOLTE, D.; HARRIS, R; As crianças aprendem o que vivenciam. 28° Ed., São Paulo: Arx, 2005 p. 303 

WINNICOTT, D. W.; A família e o desenvolvimento individual. 3° Ed., São Paulo: Martins Fontes, 2005, p. 247 (Psicologia e Pedagogia) 

________; Conversando com os pais. 2° Ed. São Paulo: Martins Fontes, 1999, p. 152 (Psicologia e Pedagogia)

                                                                                               Rosario de Medeiros Dantas Câmara*

                                                                                                                  Jessyanne de Freitas Souza*

                                                                                                         Prof. Dr. Antonio Pereira filho**

 * Estudantes do 8º. Período do curso de Psicologia da Faculdade de Ciências, Educação e Tecnologia de Garanhuns – Universidade de Pernambuco

** Professor Adjunto da Universidade de Pernambuco